Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила коллегам из профильного комитета изучить возможность лечения спинальной мышечной атрофии за счет государственного бюджета. Об этом она заявила в ходе прошедшего в четверг заседания.
Вопрос поднял сенатор от Ханты-Мансийского автономного округа Эдуард Исаков. По словам Матвиенко, она уже дала задание подготовить предложения по расширению списка нозологий для закупки лекарств для орфанных заболеваний.
«Прошу комитет по социальной политике учесть предложения, высказанные коллегой Исаковым, чтобы рассмотреть возможность включения этого заболевания в число первоочередных орфанных заболеваний и сформировать предложения для принятия решений с бюджетом 2021 года», — заявила спикер Совфеда.
Исаков уточнил, что каждый год в России рождается порядка двухсот детей, которым ставят диагноз «спинальная мышечная атрофия», а в ноябре 2019 года от заболевания скончались семь детей. Стоимость лечения для человека — 48 миллионов рублей в первые 14 месяцев, а далее пожизненно по 24 миллиона рублей. Сенатор уверен, что такие суммы для людей неподъемны.